La enseñanza de los valores comienza en el hogar, en la convivencia diaria y con los ejemplos que se ven en la dinámica familiar dentro del hogar. 

Y esos valores aprendidos en casa son la herramienta que se necesita para las relaciones interpersonales y para lograr comunicación y entrega en las relaciones interpersonales y sociales.

 

La convivencia social se mantiene firme, sólida y transparente cuando reinan la empatía, el respeto y la solidaridad. Sobre todo cuando se trata de personas que padecen algún trastorno neurológico, como el autismo o bien, en los casos de discapacidad intelectual.

Por ello, informarse sobre el autismo –y la discapacidad, según sea el caso– ayuda a que las familias tengan más alternativas para interactuar de forma incluyente con personas que tienen esta condición.

 

En entrevista con Aventura Familiar, la Maestra, Neuropsicóloga y fundadora del centro Mindpedia, Alexis Chapa Armenta, dice que “definitivamente es importante educar a los niños desde pequeños sobre las diferencias que podemos tener todas las personas, que hay algunas que son muy buenas para ciertas áreas y otras que probablemente requieren cierto tipo de apoyos físicos, terapias para lograr sus objetivos, sin embargo, no por eso las personas con discapacidad, con autismo o con otro trastorno del neurodesarrollo valen menos”.

 

La maestra en psicología considera que “el empezar a reconocer la dignidad de las personas, de que somos seres extraordinarios con grandes talentos y capacidades ayudaría a quitar los prejuicios, estigmas o etiquetas, ya que lo único que hace es cegarnos y limitar a las personas porque presentan alguna discapacidad. Esto no quiere decir que no sea importante el evaluar y diagnosticar, hay una realidad que no podemos cegarnos, sin embargo, eso no quiere decir que no puedan vivir una vida digna, llena de objetivos y metas a lograr”.  

 

En un país como México, todavía se tiene que trabajar para erradicar la discriminación y para que a nivel familiar y social se logre que la inclusión sea un elemento natural a la hora de comunicarnos y de relacionarnos con el mundo que tenemos alrededor. Ya hay una ley mexicana que reconoce los derechos humanos de las personas con autismo –la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista (CEA), publicada en el Diario Oficial de la Federación, pretende apoyar a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)–, pero faltan esfuerzos para la detección temprana y para los tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas con TEA, razón por la que es imprescindible que las familias pongan su “granito de arena” con la sociedad y la formación de valores, así como con la práctica de la empatía y la inclusión.

 

“Lo mejor que podemos hacer es reconocer a la persona, independientemente del diagnóstico que presente, reconocerla porque es digna y es competitiva. Todas las personas tenemos habilidades, fortalezas y áreas a mejorar. La mayoría de las personas le tenemos miedo al estigma o a los prejuicios, pero hoy en día, somos nosotros quienes determinamos cómo tratar a las personas con alguna discapacidad o trastorno del neurodesarrollo”, dice la especialista, “en ocasiones podemos ver a personas con autismo que se expresan o comportan de una manera distinta a nosotros, pero es porque a ellos se les dificulta regular sus emociones y pueden expresar sus emociones de manera extrema. Para una mejor inclusión social es reconocer a cada persona como individuo y tratar de comprender a la persona con autismo y la forma en la que actúa, se comunica o expresa en lugar de querer cambiar su forma de ser para resolver algo que ante la sociedad pareciera ser un problema”.  

 

La familia y la discapacidad

 

La especialista y fundadora de Mindpedia dice que “es importante comprender que cada persona con autismo es totalmente diferente a otra, ya que están dentro de un espectro, hay personas con diferente tipo de funcionalidad. Sin embargo, evaluar las dimensiones de calidad de vida propuestas por la FEAPS: bienestar físico, bienestar emocional, bienestar material, el conocimiento propio de los derechos humanos, autodeterminación, desarrollo personal, inclusión social y relaciones interpersonales de la persona con autismo, ayudan a determinar las fortalezas y necesidades para el desarrollo óptimo de autonomía y calidad de vida de las personas con autismo”.

 

Cuando un integrante de la familia tiene un trastorno como autismo, “es clave considerar que el entorno que vive la persona con autismo influye en el bienestar integral. Por otro lado, muchas veces exigimos que las personas con autismo tengan una mejor calidad de vida o que vivan una vida autónoma, pero dejamos por un lado la oportunidad de que ellos mismos decidan, conocer qué es lo que quieren hacer y qué es lo que quieren mejorar, al darles este tipo de elecciones, estamos contribuyendo al reconocimiento de la dignidad como personas y por ende beneficia la calidad de vida. Es por esto que, se requieren instituciones y profesionales de la salud que apoyen a promover y motivar a las personas para conseguir la igualdad de oportunidades”, agrega Chapa Armenta.

 

La virtud que más se recomienda a las familias que cuentan con un integrante con autismo es la paciencia, “parece un consejo sencillo, sin embargo, la paciencia es uno de las principales cualidades a ejercer. Como padres o profesionales de la salud planteamos expectativas sobre nuestros hijos o pacientes para ir cumpliendo objetivos en el tiempo que se espera. La clave está en no enfocarse en las limitantes propias del autismo, sino en las habilidades y fortalezas que posee la persona, no digo que sea algo sencillo, pero en el momento que se enfoquen en las cualidades y empiecen a reconocer a la persona por su dignidad y competitividad, la perspectiva de ver la situación cambia totalmente. Una realidad es que, la llegada de una persona con autismo a la familia puede ser estresante y causar preocupación e incertidumbre debido a que impacta en el bienestar emocional, en la economía de la familia y la interacción social. Es por eso que, es fundamental que se acerquen con un profesional especializado en personas con trastorno del espectro autista para que los oriente y guíe para tomar las mejores decisiones para el desarrollo de habilidades del miembro de la familia con autismo”, menciona la experta en neuropsicología.

 

El TEA a detalle

 

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición neurológica y del desarrollo que se presenta en la niñez y permanece durante toda la vida. Afecta el comportamiento de quien lo padece, su interacción con otros y su forma de aprendizaje y comunicación.

 

Los niños con autismo tienen dificultad para desenvolverse socialmente y para relacionarse con quienes los rodean. A su vez, pueden tener problema con la comunicación verbal y no verbal. Y se resisten al cambio.

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró que uno de cada 160 niños desarrolla TEA, a nivel global y en México la cifra es de uno de cada 115 pequeños.

El TEA puede ser desarrollado por cualquier persona, pues de acuerdo a una investigación dada a conocer por Nature Genetics, los genes del autismo están presentes  todas las personas.

Estos genes tienen características severas en las personas que han sido diagnosticadas con algún TEA, según el estudio realizado por instituciones como la Universidad de Bristol, el Instituto Broad de Harvard, el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT).

 

Las habilidades que todos tenemos

 

El proyecto fundado por Alexis Chapa Armenta, Mindpedia, tiene una misión: “Encaminar a la persona, sin importar su condición de vida, hacia una vida digna, justa y competitiva” y se define como un centro de Psicología y Neuropsicología especializado en descubrir habilidades y áreas de oportunidad por medio de una evaluación y tratamiento en personas con discapacidad intelectual.

Ofrece un Programa Plan de Vida y Carrera: Personas con Trastornos del Neurodesarrollo y es una de las iniciativas de inclusión más destacadas en México, que encamina a las personas hacia tener una vida autónoma.

Mindpedia es también una vía por la que se puede potenciar la calidad de vida de una persona con discapacidad y una alternativa para que se fomente, difunda y ponga en práctica la inclusión a nivel familiar, social y profesional.

En palabras de su fundadora, “en Mindpedia buscamos desarrollar autonomía en las personas con trastornos del neurodesarrollo (discapacidad intelectual, autismo, síndrome de down, parálisis cerebral, por mencionar algunas) y promover la inclusión en las dimensiones en las cuales se desenvuelve la persona como es la familia, sector salud pública y privada, educación, laboral y social”. 

 

La evaluación 360 que realizan en Mindpedia ha ayudado a tener un mayor entendimiento del contexto de la persona, conocer sus habilidades sociales, habilidades cognitivas, calidad de vida y funcionalidad física. Los resultados de esta evaluación me ayudan a poder desarrollar un plan adecuado a sus fortalezas y necesidades para potencializar sus capacidades. “Para esto, se requiere del compromiso del paciente, de la familia, escuela, psicólogo emocional, psiquiatra o neurólogo en caso de que sea necesario y de mi aportación como neuropsicóloga. Hemos logrado vincular a personas con trastornos del neurodesarrollo al ámbito laboral, social y educativo de acuerdo a sus habilidades e intereses”, añade la neuropsicóloga, “han sido años de mucho trabajo, de investigación por la falta de información y pruebas neuropsicológicas diseñadas para el desarrollo de esta población, de altas y bajas, pero al final del día me doy cuenta de que todo lo vale, que es más sencillo de lo que parece, ya que todo parte del reconocer a las personas con dignidad y competitividad”.  

 

De hecho, aconseja que para el desarrollo de habilidades de esta población se requiere el apoyo de todos los actores. Es importante que cada sector trabaje y apoye desde su área de experiencia para unir los conocimientos y brindarles herramientas de autonomía. Una de las mejores experiencias es trabajar en equipo para el beneficio y desarrollo del paciente.